Theo số liệu của Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng (MDLS) tại Bệnh viện Bạch Mai, bệnh nhân mắc bệnh Lupus ban dỏ hệ thống vào điều trị tại Trung tâm luôn chiếm số lượng đông nhất, với hơn 1.000 lượt người bệnh mỗi năm, chiếm gần một nửa tổng số bệnh nhân điều trị nội trú.

Lupus ban đỏ hệ thống là vấn đề lớn về sức khỏe, với hàng trăm ngàn người mắc trên thế giới nhưng xã hội còn ít biết đến sự tồn tại của nó. TS.BS. Phạm Huy Thông, Phó giám đốc Trung tâm Dị ứng và MDLS tại Bệnh viện Bạch Mai, đã chia sẻ những điều cần biết về Lupus ban đỏ hệ thống - căn bệnh nguy hiểm ít người biết đến.

lupus 1

Một bệnh nhân mắc Lupus ban đỏ đang được điều trị tại Trung tâm Dị ứng – MDLS, Bệnh viện Bạch Mai

Lupus ban đỏ hệ thống là gì?

Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn, trong đó cơ thể người bệnh bị gây hại bởi các tự kháng thể và phức hợp miễn dịch. Vì một lý do nào đấy, cơ thể của người bệnh sinh ra một loại kháng thể chống lại các thành phần của chính cơ thể mình gọi là tự kháng thể. Kháng nguyên là các thành phần của cơ thể người bệnh. Khi tự kháng thể kết hợp với các kháng nguyên sẽ tạo nên phức hợp miễn dịch. Phức hợp miễn dịch có thể lắng đọng ở tất cả các cơ quan của cơ thể gây tổn thương ở các cơ quan đó. Hiện nay, chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn bệnh Lupus ban đỏ nhưng có thể kiểm soát được căn bệnh nếu điều trị đúng cách ngay từ đầu.

Lupus ban đỏ hệ thống thường được ghi nhận ở đối tượng nào?

Bác sĩ chia sẻ, tỉ lệ bệnh nhân nữ mắc Lupus ban đỏ hệ thống nhiều hơn so với bệnh nhân nam. Trung bình, cứ 10 bệnh nhân mắc bệnh thì có 9 người là nữ. Bệnh thường được gặp ở lứa tuổi cho con bú.

Nguyên nhân nào gây ra bệnh Lupus ban đỏ hệ thống?

Theo bác sĩ, cho đến nay nguyên nhân gây bệnh Lupus ban đỏ hệ thống còn chưa được biết rõ. Nhưng phần lớn các nghiên cứu gợi ý rằng có 3 yếu tố ảnh hưởng nhiều nhất đến quá trình phát sinh bệnh.

  • Di truyền: Tỉ lệ mắc bệnh giữa các chủng tộc có sự khác nhau. Mặt khác, có một tỉ lệ nhỏ bệnh nhân có huyết thống gia đình, được gọi là các trường hợp Lupus gia đình. Trung tâm Dị ứng – MDLS, Bệnh viện Bạch Mai đã ghi nhận các trường hợp Lupus gia đình như mẹ và con cùng mắc bệnh, chị gái và em gái cùng mắc bệnh. Trong đó, có trường hợp cá biệt là chị gái và em trai cùng mắc bệnh. Ngoài ra, vai trò của HLA (yếu tố kháng nguyên bạch cầu người) trong cơ chế sinh bệnh Lupus đã được nghiên cứu và chúng minh từ hơn 30 năm trước. Như vậy yếu tố di truyền ở đây là di truyền các đoạn gen chứ không phải di truyền bệnh. Điều đó có nghĩa là không phải hễ bố mẹ bị bệnh thì các con của họ đều bị bệnh.
  • Môi trường: Một trong những nguyên nhân gây bệnh chủ yếu là tia cực tím trong ánh sáng mặt trời. Cơ chế của hiện tượng này do tia cực tím chiếu lên bề mặt da làm cho các protein nội bào của da biến thành các tự kháng thể bệnh lý gây nên bệnh Lupus ban đỏ hệ thống.
  • Hormone giới tính: 90% bệnh nhân mắc Lupus ban đỏ hệ thống là nữ giới. Các hormone như estrogen, testosterone, progesterone, các thuốc tránh thai bản chất là hormone sinh dục nữ và liệu pháp hormone thay thế đã được chứng minh có liên quan tới tỷ lệ mắc bệnh và mức độ nghiêm trọng của bệnh.

Khi mắc bệnh Lupus ban đỏ hệ thống, bệnh nhân thường có những triệu chứng gì?

Các triệu chứng của Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện đột ngột hoặc từ từ sau nhiều tháng, nhiều năm. Do ảnh hưởng đến hầu hết các cơ quan trong cơ thể nên triệu chứng của bệnh hết sức phong phú và đa dạng. Triệu chứng toàn thân của Lupus ban đỏ hệ thống thường không đặc hiệu. Đôi khi bệnh nhân chỉ sốt nhẹ, mệt mỏi, chán ăn. Triệu chứng thực thể của bệnh rất khác nhau tùy từng người bệnh. Có những bệnh nhân có triệu chứng đầu tiên là sưng đau khớp. Có những người lại có triệu chứng đầu tiên là ban đỏ ở mặt.

Ban đỏ cánh bướm ở mặt cũng là một trong những triệu chứng điển hình của Lupus ban đỏ hệ thống. Có những người không có biểu hiện bên ngoài nhưng có biểu hiện bên trong, khi xét nghiệm thì phát hiện ra như tổn thương nội tạng, tổn thương ở hệ thần kinh,... Trong giai đoạn đầu của bệnh, các triệu chứng thường mơ hồ và giống với nhiều bệnh lý khác cho nên có những người bệnh từ lúc có những triệu chứng đầu tiên cho đến khi bệnh được chẩn đoán xác định có thể mất tới vài năm.

lupus 2

Triệu chứng ban đỏ cánh bướm ở mặt ở bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống

Lupus ban đỏ hệ thống được chẩn đoán bằng kỹ thuật, phương pháp nào?

Cho đến nay, chưa có một kỹ thuật nào là đặc hiệu để chẩn đoán bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Hiện tại, Trung tâm Dị ứng - MDLS, Bệnh viện Bạch Mai, cũng như một số bệnh viện lớn trong cả nước đang sử dụng các kỹ thuật phát hiện kháng thể để chẩn đoán bệnh Lupus ban đỏ hệ thống như: kỹ thuật phát hiện kháng thể kháng nhân, kháng thể kháng dsDNA, kháng kháng nguyên Smith, các kháng thể trên hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu…. Tuy nhiên, một mình các kỹ thuật kháng thể không chẩn đoán được bệnh mà phải kết hợp với các biểu hiện lâm sàng.

Bệnh Lupus ban đỏ hệ thống được điều trị như thế nào?

Bác sĩ chia sẻ, Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh chưa rõ nguyên nhân nên đến nay chưa có liệu pháp điều trị đặc hiệu. Mục tiêu của điều trị Lupus ban đỏ hệ thống chủ yếu là kiểm soát các triệu chứng bệnh trong đợt cấp, dự phòng các tổn thương nội tạng và dự phòng các đợt bệnh tái phát. Điều trị Lupus ban đỏ hệ thống được chia ra làm hai phần. Phần thứ nhất là điều trị không dùng thuốc. Khi bệnh nhân được chẩn đoán là mắc bệnh thì bác sĩ sẽ tư vấn cho bệnh nhân một số biện pháp tránh các nguyên nhân gây ra bệnh như phải sử dụng khăn hoặc tấm vải che chắn cho da, tránh để da tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời, hạn chế gắng sức, hạn chế lao động mạnh, hạn chế thai nghén.

Trong trường hợp bệnh nhân cần phải có thai thì cần phải có sự tư vấn của bác sĩ ít nhất là 6 tháng trước khi dự định có thai. Các thuốc điều trị Lupus ban đỏ hệ thống được chia làm 4 nhóm chính gồm: các thuốc chống viêm, giảm đau không steroid; thuốc corticosteroid có tác dụng chống viêm mạnh hơn nhưng cũng có nhiều tác dụng phụ hơn nên chỉ được chỉ định cho các trường hợp bệnh nặng; thuốc chống sốt rét tổng hợp như Hydroxychloroquine, Chloroquine và các thuốc ức chế miễn dịch. Ngoài ra các liệu pháp khác như thay huyết thương (PEX), lọc máu cũng được sử dụng để hỗ trợ điều trị bệnh.

Trong quá trình điều trị, bệnh nhân cần tuân thủ những nguyên tắc gì?

Lupus ban đỏ hệ thống là một căn bệnh mãn tính nên người bệnh cần phải tuân thủ điều trị thường xuyên. Nếu như bệnh nhân bỏ thuốc, các ảnh hưởng của cơ quan nội tạng sẽ phát triển âm thầm trong cơ thể. Và khi bệnh nhân quay trở lại thì các tổn thương đã quá nặng và có thể sẽ không điều trị được nữa. Do đó, khi bệnh nhân đã được chẩn đoán bị mắc Lupus ban đỏ hệ thống thì cần phải được theo dõi y tế một cách hết sức nghiêm ngặt và chặt chẽ. Bệnh nhân cũng phải tuân thủ các chế độ điều trị của bác sĩ, mặc dù liều lượng thuốc điều trị hàng ngày có thể rất thấp và ít tác dụng phụ nhưng rất quan trọng để duy trì việc dự phòng các tổn thương nội tạng và dự phòng các đợt bùng phát bệnh.

Cuối cùng, TS.BS. Phạm Huy Thông chia sẻ: “Gia đình người bệnh là chỗ dựa tinh thần vững vàng nhất cho người bệnh. Khi mắc Lupus ban đỏ hệ thống, gia đình cần hỗ trợ tinh thần cho người bệnh để người bệnh lạc quan, yên tâm điều trị và tuân thủ điều trị của bác sĩ. Và đặc biệt, người bệnh phải điều trị liên tục và thường xuyên để kiểm soát các tổn thương do căn bệnh gây ra.”

Trịnh Phương Anh